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La disabilità è un concetto molto discusso, non universale e viene spesso confuso con i concetti di “handicap”, “invalidità” e “disabilità”.
Ad oggi viene considerata come buona la definizione di disabilità proposta dall’OMS nella “Classificazione delle menomazioni, disabilità ed handicap”: la disabilità è definita come l’incapacità di svolgere le normali attività di vita quotidiana a seguito della menomazione”.
Nell’analisi delle disabilità vengono considerati principalmente due categorie di fattori:
- organici (strutture corporee e funzioni corporee);
- contestuali (fattori ambientali e fattori personali).
Ogni fattore interagisce con gli altri e tutti hanno lo stesso grado di importanza.
Al di là della problematica terminologica, in un passato recente ogni volta che si parlava di disabilità si tende a poneva attenzione al soggetto disabile e spesso la terapia coinvolgeva solo l’individuo interessato. Tuttavia oggi è sempre più chiaro che la buona riuscita del trattamento del paziente disabile deve prevedere la presa in carico dell’intero sistema familiare; per questo molto spesso sono previsti colloqui di sostegno psicologico e informativo per i genitori. Vi possono però essere altri attori coinvolti nella disabilità che spesso rimangono inosservati, poco considerati: i fratelli e/o le sorelle.
“Avrei tanto voluto che quel giorno in ospedale qualcuno avesse spiegato anche a me qualcosa di mia sorella (…)”
I vissuti dei fratelli e delle sorelle dei disabili
Qualche giorno fa ho partecipato ad un webinar che aveva come argomento principale l’analisi delle emozioni dei fratelli/sorelle delle persone con disabilità: il termine SIBLINGS viene usato per definire proprio queste persone. Oltre alle sfide che il legame tra fratelli comporta, nel caso dei siblings questo legame presenta maggiori sfide che possono comportare opportunità così come anche dei rischi: il sibling costruisce la propria identità confrontandosi quotidianamente con la disabilità del fratello/sorella con conseguenze a livello personale, familiare e sociale. In questa prospettiva risulta chiaro il motivo per cui è importante sostenere i siblings così come succede con i genitori; infatti se ci sono siblings che riescono con le proprie risorse ad attuare strategie di resilienza, ve ne sono alcuni che per cui il percorso è più difficile: si tratta quasi sempre di un percorso preventivo il cui obiettivo è il supporto negli snodi della vita in cui la disabilità dela fratello/sorella riveste un ruolo significativo.
Intervenire a favore dei siblings
Per attuare questo sostegno molte organizzazioni (associazioni, cooperative, fondazioni etc.) organizzano dei gruppi di auto mutuo aiuto rivolti a fratelli e sorelle di persone con disabilità; obiettivo generale è quello di favorire il confronto e la condivisione delle proprie emozioni (rabbia, paura, vergogna, senso di colpa etc.) con persone che stanno affrontando la loro stessa situazione. Attraverso tale confronto ci si scambiano idee e informazioni rafforzando le proprie competenze a livello familiare, si facilita il dialogo con il personale medico in merito all’approccio terapeutico nonché si sviluppa un maggior riconoscimento del ruolo dei siblings nella vita delle persone con disabilità.
Sitografia
Dr.ssa Alice Carella
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